EAPM: Lengi, ekki séð ... Ferðin í gegnum greiningu

Hér á European Alliance for Persónuleg Medicine (EAPM) við greinum oft frá skorti á snemmgreiningu og sanngjörnum meðferðarúrræðum fyrir marga sjúklinga víða um ESB. Þetta eru sjúklingar sem þjást af fjölda mismunandi sjúkdóma. Augljóslega eru þeir sem fást við ýmis krabbamein einn af stærstu hópunum sem falla í þennan flokk, og þetta er ekki bara þegar kemur að sjaldgæfum krabbameinum - sem er svæði þar sem þú gætir með sanni búist við meiri erfiðleikum. Ekki næg snemmgreining (oft vegna skorts á skimunaráætlunum og leiðbeiningum) og skortur á aðgangi að bestu meðferðum sem völ er á tímanlega og á viðráðanlegu hátt eru mál sem lengi hafa fylgt okkur. En ástandið versnaði bara verulega vegna COVID-19 heimsfaraldursins, skrifar EAPM framkvæmdastjóri Denis Horgan.

Hér er rætt við 58 ára karl sem hefur verið greindur með krabbamein í tungu og kjálka og er að fara í meðferð. Greiningin og síðan biðin eftir upphafsdegi meðferðar gerði langan tíma. Denis Horgan er spyrillinn. Köllum sjúklinginn okkar 'Pétur X'.

DH: Pétur, það hefur verið greint frá því í ýmsum löndum að skáldsaga kórónaveiru hafi haft neikvæð áhrif á aðra jafn mikilvæga sjúkdóma. Geturðu varpað ljósi á það, takk?

PX: OK, jæja, mörg lönd hafa séð brottflutning fólks sem gerir það að verkum að það skiptir mjög miklu máli vegna þeirra takmarkana sem nú eru settar á stóran hluta samfélagsins og eins og gengur og gerist, forgangsröðun borgaranna breytir því sem getur litið út órökrétt. Margir virðast halda að þeir ættu ekki að taka sér tíma heilbrigðisstarfsmanna. Þeir þurfa líka meðferð en þeir „vilja ekki vera til vandræða“.

Á meðan hafa sum svæði í raun stöðvað krabbameinslyfjameðferð að minnsta kosti tímabundið af sömu ástæðum og skilja sjúklinga engu að síður eftir. Það er ekki tilfellið þar sem ég er, eins og það kemur í ljós.

Einfalda staðreyndin er sú að ómeðhöndlaðir krabbameinssjúklingar eiga jafn mikla hættu á að deyja og viðkvæmt fólk sem veiðir Covid-19 vírusinn. Það fer auðvitað lengra en krabbamein í öðrum þjáningum, en það er gott dæmi.

DH: Til nitty gritty ... Í þínu tilfelli, hversu langan tíma tók greining?

PX: Miklu lengur en ég hefði haldið ef þú hefðir spurt mig í byrjun en, nákvæmar upplýsingar til hliðar, saga mín er, að því er virðist, ekki svo óvenjuleg.

Það byrjaði með þjáningu minni af eyrnaverkjum á sama tíma og svolítið vaggandi tönn. Sama hlið andlitsins, svo hver sérhver sérfræðingur á kránni sagði að þeir væru líklega tengdir og í eitt skipti við slíkar kringumstæður höfðu þeir líklega rétt fyrir sér!

Svo eftir að hafa prófað eyravax fjarlægja frá lyfjafræðingnum - virkaði ekki - fór ég að lokum á sjúkrahús til að láta sprauta eyrun. Tveir á verði eins! Þeir þurftu það örugglega en það munaði ekki á sársaukanum.

Næst var ferð til tannlæknis og við ákváðum, hvað í andskotanum, og tókum tönnina út. Eftir smá stund og ávísað sýklalyfjum af tannlækni með trega varð ljóst að hola sem tönnin skildi eftir læknaði ekki rétt. Einnig voru verkirnir í eyranu ennþá til staðar, svo næsta stopp var „eyra, nef og háls“ deild sjúkrahússins.

Á þeim tímapunkti var mér sagt að fara í nokkrar skannanir, eina geislavirka, og var nokkrum dögum seinna vísað til sjúkrahúss í annarri borg vegna lífsýni, á grundvelli þess að ef það reyndist vera krabbamein yrði ég að fá meðferð þar samt. Þetta var þriggja tíma ferð.

DH: Hvert var heildartímabilið á þessum tímapunkti?

PX: Nokkrar vikur, allt varið í að taka ýmis verkjalyf, sem ég forðast venjulega.

DH: Svo hvað gerðist næst?

PH: Jæja, nokkuð örvæntingarfullur og með vin í eftirdragi, hljóp ég af stað til hótels í viðkomandi borg og fór í vefjasýni á tungu og kjálka á viðkomandi sjúkrahúsi. Ég mun ekki fara nánar út í það, en ég mæli ekki með vefjasýni - það var sárt og óþægilegt. Alls ekki sniðugt.

Fáðu

Síðan, eftir í raun minni háttar aðgerð, var mér ráðlagt að tala ekki í einhvern tíma meðan tungan læknaði, sem að sjálfsögðu fannst skemmtileg. Horfðu alltaf á björtu hliðarnar ...

Síðan varð ég að bíða í þrjár vikur eftir niðurstöðunum. Að lokum fékk ég símtalið og fór aftur, á vagninum í þrjá tíma í plús og á hótelið, á borgarspítalann. Að segja mér, eins og ég bjóst við þá, að þetta væri krabbamein.

Ræðan á þessum tíma var aðgerð til að fjarlægja hluta tungu minnar og skipta henni út fyrir bringuvöðva og gera það sama við hluta af kjálka mínum, í staðinn fyrir nokkuð annan hluta líffærafræðinnar.

En fyrst þyrfti ég að fara í all-over scan - CAT? - en þeir gátu ekki passað mig í einn mánuð. Svo hérna veit ég að ég er með krabbamein, þeir vita að ég er með krabbamein, allir vinir mínir vita að ég er með krabbamein og nú verð ég að bíða í mánuð til að sjá hvar annars staðar það getur verið eða ekki áður en þeir ákveða endanlega meðferð.

DH: Ég get aðeins ímyndað mér gremju þína.

PX: Já, og á þessum tíma var ég í enn sterkari lyfjum sem trufluðu svefn minn og ollu einnig hægðatregðu. Gleðilega daga, ekki.

Að lokum fór ég aftur á sjúkrahús í skönnun og það voru þrjár vikur í viðbót þar til ég var kallaður aftur til að fá niðurstöðurnar. Á þeim tímapunkti sagði einn ráðgjafanna (ég hafði séð nokkra þá) mér að ég yrði að heimsækja ýmsa aðra sérfræðinga áður en endanleg, endanleg, lokaákvörðun um hvernig ætti að halda áfram og miðað við hversu langt í burtu ég bjó, þá var skynsamlegt að skipuleggja öll þessi skjótu samráð í einn dag. Það reyndist vera mögulegt - en aðeins með því að bíða í þrjár vikur í viðbót.

Í millitíðinni var krabbameinið vissulega ekki að hverfa, var það? Þvert á móti. Og ég fór út fyrir gremju á reiðisvæðinu á þessum tímapunkti. Og næstum nokkrum tárum nokkrum sinnum.

Engu að síður ... Að lokum eiga sér stað þessi stefnumót og ég verð á hóteli í þrjár nætur og sé að lokum skurðlækninn sem, til vantrúar minnar eftir allan þennan tíma að bulla um, segir mér að það sé of seint að fara í aðgerð og að ég verði að sleppa því fara beint í lyfjameðferð og geislameðferð.

Ég hafði allt að því að sprengja ekki toppinn minn þarna og þá. Þar sit ég með framfarandi krabbamein sem allir vita um að hafa verið ýtt frá súlunni í póstinn til að fá að vita að það sé nú of seint fyrir áætlun A og við verðum að hoppa til áætlunar B.

DH: Allt í lagi. Hvað næst?

PX: Vísaðu til enn eitt samráðið, svo enn ein biðin og hringferð og mæling á „grímu“ til að halda höfði kyrru meðan á geislameðferð stendur. Fylgst er með upphafsdegi tveimur vikum í röðinni. Á þeim tímapunkti hefði ég þurft að flytja til borgarinnar - með miklum tilkostnaði - og búa í tvo mánuði á hóteli á stað þar sem ég þekki engan meðan ég fer í hræðilega samsetningu lyfja og útvarps.

Og þar erum við. Meðferð hefst á morgun, Denis. Ég er einmana og hrædd og undir miklu fjárhagslegu álagi og reyni að hugsa ekki um þá staðreynd að ef þetta hefði allt verið gert fyrir mánuðum hefði það verið gert og dustað ryki til góðs eða ills og ég væri kominn aftur heima núna frekar en að búa út úr ferðatösku á hóteli í annarlegri borg.

Auðvitað hefði þetta alla vega verið nógu slæmt. En Covid-19 braustin hafði vissulega áhrif á framboð starfsfólks. Stóra plús hliðin, að minnsta kosti er ég heppin að þau hafa ekki hætt lyfjameðferð þar sem ég er.

Þetta er bókstaflega spurning um líf eða dauða fyrir mig, eins og það er fyrir Covid-sjúklinga sem verst hafa orðið úti, þó auðvitað í öðru samhengi.

DH: Hvað finnst þér um þetta allt?

PX: Augljóslega svekktur, svolítið reiður, hræddur vegna þess að það verður hræðilegt í alla staði og að vita að - að sögn ráðgjafa míns - þá gæti mér liðið svo illa að þeir haldi mér á sjúkrahúsi yfir nótt.

Í millitíðinni hef ég þegar misst mikið af þyngd, er á fæðubótarefnum sem byggja á vökva, þar sem það er sárt að borða mest föst efni, og ég get ekki fengið mér að drekka næstu tvo mánuði ef nokkru sinni aftur!

Að hugsa jákvætt, nú erum við loksins á réttri leið, ég gæti komið út úr því krabbameinslaust. Maður getur ekki nema von. Ég er að reyna að vera jákvæður.

Það sem ég mun segja að lokum er að á meðan allt þetta mjög alvarlega ástand COVID-19 er í gangi, vinsamlegast ekki skyndilega hugsa um að hægt sé að ýta öðrum alvarlega veikum sjúklingum til hliðar.

DH: Þakka þér, Pétur.

Mjög sorglegt er að viðmælandi okkar lést frá krabbameini í júlí 2020 - við hefðum svo viljað að hann gæti verið viðstaddur næstu ráðstefnu okkar, 9. ráðstefnuráðstefnu EAPM, á vegum portúgalska forsetaembættisins. Ráðstefnan, sem fer fram 8. mars frá klukkan 9-16h, ber yfirskriftina „Áfram ásamt nýsköpun: Hvers vegna, hvað og hvernig á að takast á við framkvæmdarbilið fyrir heilbrigðisþjónustu í portúgalska forsetaembættinu“. Vinsamlegast finndu krækjuna til að skrá þig hér og dagskrá hér.

Deildu þessari grein: