Sjaldgæfur sjúkdómsdagur og þörf fyrir sérsniðin lyf

Eftir Evrópubandalagið fyrir sérsniðnar lækningar (EAPM) Framkvæmdastjóri Denis Horgan

28. febrúar er dagur sjaldgæfra sjúkdóma, sem varpar til skjótra létta hraðþróandi hugtakið sérsniðin læknisfræði, með það að markmiði að koma réttri meðferð til réttra sjúklinga á réttum tíma, svo og fylgdarmálum eins og aðgangi sjúklinga að bestu mögulegu umönnun og spurningin hvernig Evrópa ætti að reka klínískar rannsóknir í þágu tiltölulega smárra hópa.

Framkvæmdastjórn ESB hefur lýst yfir: „Sjaldgæfir sjúkdómar eru verulegt heilsufarslegt vandamál í ESB. Allt að 36 milljónir ríkisborgara ESB búa við sjaldgæfan sjúkdóm. Fjöldi sjúklinga sem verða fyrir áhrifum af hverjum tilteknum sjaldgæfum sjúkdómi er, samkvæmt skilgreiningu, takmarkaður. Það eru sjúkdómar sem geta haft áhrif á örfáa sjúklinga, sérstaklega í smærri aðildarríkjum. Þetta ásamt sundrungu þekkingar í ESB gerir sjaldgæfa sjúkdóma að aðal dæmi um það að vinna á evrópskum vettvangi er bæði nauðsynlegur og mjög gagnlegur. “

Evrópska bandalagið um sérsniðnar lækningar - EAPM - hefur alltaf beitt sér fyrir miklu sterkara samstarfi yfir landamæri á öllum sviðum heilsugæslunnar og í aðdraganda sjaldgæfra sjúkdómsdaga mun það einbeita sér að því hvernig hægt er að koma með drauminn um sannarlega einstaklingsmiðuð meðferð nær raunveruleikanum.

Að morgni 25. febrúar, nálægt setu Evrópuþingsins í Brussel, mun EAPM standa fyrir vinnustofu til að ræða skynjun á gildi greiningar.

Félagsgreining er flókin og einstök, jafnvel á sviði greiningartækja, en samt eru þau mikilvæg fyrir viðeigandi ávísun persónulegra meðferða.

Fáðu

EAPM hefur unnið með aðild sinni að því að fá sjúklinga, greiðendur, stefnumótendur, fræðimenn og iðnað til að skoða ýmsar aðferðir við verðmætamat. Þessi vinnustofa mun sýna mismunandi skoðanir - þar á meðal skoðanir úr EAPM könnun milli hagsmunaaðila - með það að markmiði að hýsa gagnrýna umræðu. Væntanlegar niðurstöður og víðtækari skynjun munu hafa óneitanlega áhrif á framtíð fylgjandi greiningaraðgangs og nýsköpunar í Evrópu.

Seinna sama dag mun annar fundur fjalla um nokkra þætti þar sem sérsniðin lyf fara í ESB, hvar þau þurfa að vera og hvernig þau geta komist þangað.

Það er ástæða fyrir því að orðasambandið „forvarnir eru betri en lækning“ er svo vel þekkt - og sérsniðin lyf ganga mjög langt í því að taka á þessu. EAPM telur að tilfelli forvarna sem meðferðar - sem og meðferðar sem forvarna - sé yfirþyrmandi í Evrópu sem glímir við að takast á við kröfurnar sem 500 milljónir íbúa eru að setja á heilbrigðiskerfi.

Fyrri greining og fyrri meðferð hefur marga kosti, meðal þeirra ríkisfjármál, vegna þess að þó að kostnaður sé aðalmálið - og það eru lykilspurningar um hagkvæmni nýrra og jafnvel núverandi meðferða - betri greining mun létta byrðunum á heilbrigðiskerfunum og leiða heilbrigðari og þar með ríkari Evrópu.

Deildu þessari grein: