Tengja við okkur

European Alliance for Persónuleg Medicine

Fullt sumar kallar á heilsuheiminn

Hluti:

Útgefið

on

Við notum skráninguna þína til að veita efni á þann hátt sem þú hefur samþykkt og til að bæta skilning okkar á þér. Þú getur sagt upp áskrift hvenær sem er.

Góðan daginn, heilsufélagar, og velkomnir í uppfærslu evrópsku bandalagsins fyrir persónulega læknisfræði (EAPM), skrifar EAPM framkvæmdastjóri Dr. Denis Horgan.

ESMO Congress

EAPM er önnum kafið við að leggja lokahönd á greinar um ýmis efni til þess að setja rammann fyrir þátttöku í Brussel og á vettvangi aðildarríkja á næstu mánuðum. EAPM hlakkar líka til ESMO-þingsins, fyrsta krabbameinslækningaþingsins sem verður 9.-12. september, og þar mun EAPM skipuleggja hliðarviðburð.  

Stóri flugmaðurinn til að prófa EHDS

Evrópska heilsugagnarýmið er að öllum líkindum mikilvægasta löggjöfin um stafræna heilsu sem hefur landað í mörg ár og velgengni þess (eða raunar bilun) mun hafa áhrif á sjúklinga, vísindamenn og stefnumótendur um allt sambandið. Það er mikið í húfi. Samt, þrátt fyrir víðtæka samstöðu um nauðsyn þess að hrista upp í heilsufarsgögnum, verður ekki auðvelt að koma sér saman um textann. Í ljósi áskorunarinnar tilkynnti franska heilsugagnamiðstöðin í vikunni að hún myndi leiða tilraunaverkefnið sem ætlað er að prófa hvernig kerfi til að auðvelda aðgang að heilsufarsgögnum til rannsókna gæti virkað. 

Það er eitt af fyrstu skrefunum í átt að heilbrigðisgagnarými ESB, boð bandalagsins til að láta heilsufarsgögn flæða frjálsari - til hagsbóta fyrir bæði sjúklinga sem vilja fá aðgang að skrám sínum þegar þeir eru erlendis og rannsakendur og stefnumótendur sem vilja leysa heilsufarsspurningar með því að skoða fleiri gögn. 

Á mánudaginn tilkynnti franska heilsugagnamiðstöðin að hún hefði fengið leyfi fyrir 8 milljón evra tilraunaverkefni sem einbeitti sér að einu af tveimur markmiðum heilsugagnarýmisins: endurnotkun gagna til rannsókna og stefnu. Löndin sem taka þátt eru Frakkland, Belgía, Danmörk, Finnland, Þýskaland, Ungverjaland, Króatía, Spánn og Noregur - lýst af einstaklingi sem tekur þátt í verkefninu sem „góðu nemendurnir í bekknum“. Framkvæmdastjórnin staðfesti ekki hvort hún hafi gefið grænt ljós.

Að leggja grunninn

Gagnaskipti eru lokamarkmiðið, en í bili þarf verkefnið að takast á við fyrsta skrefið: að breyta núverandi innlendum kerfum í hnúta stærra og samevrópsks nets.

„Við ætlum að byggja leiðsluna þannig að tæknilega sé mögulegt að flytja [gögnin],“ sagði Emmanuel Bacry, yfirvísindamaður hjá frönsku heilsugagnamiðstöðinni. „Við byggjum þessar leiðslur til að byggja upp net, evrópskt net.

Mikilvægur eiginleiki er að hafa skýrar leiðbeiningar fyrir vísindamenn og stefnumótendur svo þeir viti hvaða dyr eigi að banka á fyrir sérstakar tegundir gagna.

Samtökin hafa bent á níu möguleg próftilvik - allt frá COVID bóluefnum til hjartaefnaskiptasjúkdóma - til að keyra meðan á tveggja ára tilrauninni stendur. Það er undir framkvæmdastjórninni komið að ákveða hver verður framkvæmd. Eftir að hafa byggt upp innviðina gætu sum heilsufarsgögn í raun hreyft sig, "ef það er löglegt og ef það er nauðsynlegt fyrir notkunartilvikið," lagði Bacry áherslu á.

Þeir sem taka þátt í verkefninu þekkja áskoranirnar, með yfirlýsingu þar sem tilkynnt er um tilraunaverkefnið þar sem einnig er viðurkennt að þeir þurfi að taka á málum með „gagnagæði, aðgangstíma, skort á samvirkni [og] skorti á skýrleika í lagarammanum.

Verk í vinnslu

Það kann að virðast vera löng leið að fullkomnum evrópskum vettvangi, þar sem heilsufarsgögn flæða frjálst - en í raun er það ekki einu sinni markmið hópsins.

„Markmið verkefnisins er ekki að byggja upp eitt kerfi. Þannig að við erum ekki að skoða að setja öll gögnin saman,“ sagði Petronille Bogaert, verkefnastjóri hjá Sciensano, belgíska samstarfsaðilanum í samsteypunni. „Það sem við viljum hins vegar gera er að hafa einn aðgangsstað í hverju landi.

Það markmið er í takt við drög að áætlunum ESB, sem gera ráð fyrir stofnun „aðgangsstofnana fyrir heilsufarsgögn“. Þessar stofnanir myndu sjá um að úthluta gagnaleyfum til rannsakenda og stjórnmálamanna.


Betri gagnasöfn

Framkvæmdastjórn Evrópusambandsins hyggst samþykkja innleiðingarreglugerð til að bæta samhæfingu heilbrigðistölfræði um alla sveitina. Þetta kemur fram í svari Kyriakides framkvæmdastjóra við spurningu sem kýpverski Evrópuþingmaðurinn Demetris Papadakis (S&D) lagði fram varðandi háa tíðni keisarafæðinga á Kýpur.

Spennandi spurning: MEP Papadakis hafði spurt framkvæmdastjórnina hvort hún hygðist grípa til aðgerða til að stuðla að fæðingum án skurðaðgerðar í ESB, í ljósi þess að yfir 60% fæðinga á eyjunni eiga sér stað með keisara, samanborið við meðaltal ESB. upp á 30%. 

Ákvarðanataka HTA vegna lyfja við sjaldgæfum sjúkdómum

Fáðu

Lyf fyrir sjaldgæfa sjúkdóma (DRDs) bjóða upp á mikilvægan heilsufarslegan ávinning en ögra hefðbundnu mati á heilbrigðistækni, endurgreiðslum og verðlagningu vegna takmarkaðra sannana um árangur. Nýlega hefur verið lagt til breytt ferli til að takast á við þessar áskoranir á meðan að bæta aðgengi sjúklinga í Kanada. 

Í þessari endurskoðun var farið yfir ferla í 12 lögsagnarumdæmum til að þróa tilmæli til athugunar í formlegum ríkisstjórnarleiðtogum fjölgeiraviðræðum sem nú eiga sér stað í Kanada. Aðferðir (i) Umfangsendurskoðun á endurgreiðsluferlum DRD, (ii) viðtöl með lykilupplýsingum, (iii) tilviksrannsókn á mati fyrir og endurgreiðslustöðu safns af 7 DRD og (iv) sýndarsamráði með mörgum hagsmunaaðilum undanfarið var gert. Niðurstöður Aðeins NHS England hefur ferli sérstaklega fyrir DRDs, en Ítalía, Skotland og Ástralía hafa breytt ferlum fyrir gjaldgenga DRDs. Næstum allir íhuga efnahagslegt mat, greiningar á fjárhagsáhrifum og niðurstöður sem sjúklingar hafa greint frá; en innan við helmingur samþykkir staðgönguráðstafanir. 

Alvarleiki sjúkdómsins, skortur á valkostum, meðferðargildi, gæði sönnunargagna og gildi fyrir peninga eru þættir sem notaðir eru í öllum ákvarðanatökuferlum; aðeins NICE England notar kostnaðarhagkvæmniþröskuld. Tekið er tillit til áhrifa fjárhagsáætlunar í öllum lögsagnarumdæmum nema Svíþjóð. Á Ítalíu, Frakklandi, Þýskalandi, Spáni og Bretlandi er tekið tillit til sérstakra þátta fyrir DRD. 

Hins vegar, í öllum lögsagnarumdæmum, eru tækifæri fyrir lækni/sjúklinginn þau sömu og fyrir önnur lyf. Af 7 DRD sem teknar voru með í tilviksrannsókninni var fjöldinn sem fékk jákvæða endurgreiðsluráðgjöf hæstur í Þýskalandi og Frakklandi, næst á eftir Spáni og Ítalíu. Ekkert samband milli tegundar meðmæla og tiltekinna þátta í verðlagningu og endurgreiðsluferli fannst. 

EURORDIS nýburaskimun

Nýburaskimun (NBS) er yfirgripsmikið kerfi sem inniheldur ýmsa þætti eins og prófun nýbura, greiningu, miðlun upplýsinga til foreldra, eftirfylgni og vistun sýna til aukanotkunar. NBS er mikilvægt fyrir fólk sem býr við sjaldgæfan sjúkdóm og fjölskyldur þeirra vegna þess að um það bil 70% sjaldgæfra sjúkdóma kemur fram á barnsaldri, en fyrir marga sjúkdóma koma klínísk einkenni ekki fram á fyrstu dögum eða mánuðum eftir fæðingu. 

Nýlegar og áframhaldandi vísinda- og tækniframfarir hafa opnað umræðuna um stækkun NBS forrita til að fela í sér sjaldgæfa sjúkdóma sem hægt væri að skima með nýjum raðgreiningaraðferðum. 

Monkeypox rauð viðvörun

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin hefur lýst því yfir að apabólufaraldurinn sé neyðarástand fyrir lýðheilsu sem veldur alþjóðlegum áhyggjum. Tilnefningin er hæsta viðvörunarstig heilbrigðisstofnunarinnar, sem undirstrikar hraða og umfang faraldursins, sem telur 16,000 skráð tilfelli af veirusjúkdómnum til þessa.

Stóra áhættan er sú að sjúkdómurinn - sem enn sem komið er er aðeins landlægur í hluta Afríku - sleppur við tilraunir til að hafa hemil á honum og festist í sessi á heimsvísu. ESB er að byggja upp birgðir af bóluefnum til að reyna að koma í veg fyrir útbreiðslu sýkinga: „Reyndar og prófaðar lýðheilsuráðstafanir, þar á meðal aukið eftirlit með sjúkdómum, snertiferingu og sanngjarnan aðgang að prófum, meðferðum og bóluefnum fyrir þá sem eru í mestri hættu, skiptir sköpum,“ sagði ESB. Josie Golding, yfirmaður farsótta og faraldsfræði hjá Wellcome Trust. 

„En stjórnvöld verða líka að styðja fleiri rannsóknir til að skilja hvers vegna við erum að sjá ný smitmynstur, meta árangur núverandi verkfæra okkar og styðja við þróun bættra inngripa. Án þessara gæti apabóla fest sig í sessi hjá fleiri stofnum, varaði hún við. 

NHS í Bretlandi „í miklum vandræðum“ 

Langvarandi undirmönnun er mikil hætta fyrir starfsfólk og öryggi sjúklinga, að því er segir í skýrslu Heilbrigðis- og félagsmálanefndar.

Sérfræðieinkunn: „Við gátum ekki gefið ríkisstjórninni hærra en „ófullnægjandi“ einkunn á heildarframvindu hennar við að uppfylla eigin markmið sem sett eru fyrir NHS og félagsþjónustuna,“ sagði Jane Dacre, prófessor og formaður sérfræðinganefndarinnar sem birti einnig skýrslu í dag um skuldbindingar stjórnvalda í heilbrigðis- og félagsmálastarfi í Englandi.

Skýrsla nefndarinnar lýsir því hversu teygt NHS England er, samkvæmt nýjustu rannsóknum og tölum.

12,000: Fjölda sjúkrahúslækna sem það gæti verið skortur á.

Yfir 50,000: Fjölda hjúkrunarfræðinga og ljósmæðra gæti vantað. 

Tæplega 6.5 ​​milljónir: Metfjöldi fólks sem bíður meðferðar á sjúkrahúsi í apríl. 

Umbætur á lífeyriskerfi NHS er einnig þörf, segir í skýrslunni: „Það er þjóðarhneyksli að yfirlæknar séu neyddir til að lækka vinnuframlag sitt til NHS eða yfirgefa það algjörlega vegna lífeyrisfyrirkomulags NHS.

Alþjóðlegt HIV-viðleitni höktir í gegnum heimsfaraldurinn, varar skýrsla Sameinuðu þjóðanna við

Framfarir til að stöðva útbreiðslu HIV hafa haldið áfram að renna í gegnum heimsfaraldurinn, sýnir ný skýrsla Sameinuðu þjóðanna, sem varar við því að skriðþungaleysið gæti haldið áfram - og jafnvel hraðað - án aðgerða.

Þó að fjöldi tilkynntra sýkinga hafi fækkað milli 2020 og 2021, hægði á hraða fækkunarinnar miðað við undanfarin ár, samkvæmt skýrslunni. Sum svæði sáu aukningu á sýkingum í fyrsta skipti í mörg ár. Og þar sem fólk heldur áfram að halda sig fjarri heilbrigðiskerfinu af ótta við COVID-19, eru sýkingar líklega meiri en í opinberri tölu.

„Nýju gögnin sem birtast í þessari skýrslu eru ógnvekjandi: framfarir hafa dregist saman, auðlindir hafa minnkað og ójöfnuður hefur farið vaxandi,“ segir í skýrslunni.

Asía, fjölmennasta svæðið, sá aukningu á sýkingum í fyrsta skipti í áratug. Önnur svæði, þar á meðal Austur-Evrópu, Norður-Afríku, Rómönsku Ameríku og Miðausturlönd, hafa náð framgangi í baráttunni við sjúkdóminn hægt og rólega í nokkur ár.

Pólitískur vilji til að berjast gegn HIV hefur svikið samhliða innlendum fjármögnun, segir í skýrslunni.

Fjöldi nýrra sýkinga á síðasta ári - um 1.5 milljónir - var milljón yfir heimsmarkmiðum ársins, sem þýðir mikið áfall í markmiðinu um að binda enda á alnæmi fyrir árið 2030.

Og það er allt frá EAPM í bili. Vertu öruggur og hafðu það gott og njóttu byrjun ágúst.

Deildu þessari grein:

EU Reporter birtir greinar frá ýmsum utanaðkomandi aðilum sem lýsa margvíslegum sjónarmiðum. Afstaðan sem tekin er í þessum greinum er ekki endilega afstaða EU Reporter.

Stefna