Skoðun: Máttur sjúklinga - að taka í sundur happdrætti heilsugæslunnar

Með Tom Van der Wal, EAPM Sjúklingur Representative, Netherlands (sortuæxli sjúklingur)

Fleiri og fleiri sjúklingahópar og einstakir borgarar eru að verða meðvitaðir um möguleika persónulega lyf, eða PM, með getu sína til að gefa þeim rétta meðferð á réttum tíma og setja þær á miðju evrópska heilbrigðisþjónustu.

Já, við viljum sjálfsstyrkingu, já, við viljum hafa veikindum okkar og meðferðarúrræðum útskýrt á gagnsæjan, skiljanlegt enn ekki yfirlætislega hátt að leyfa okkur að taka þátt í samstarfi ákvörðun, já, við viljum að eiga - og hafa óskilyrt aðgangur að - eigin læknis gögnum okkar og já, við viljum meiri aðgang að klínískum rannsóknum og meðferðum yfir landamæri sem gætu bætt líf okkar, og í sumum tilfellum bjarga þeim.

The vandamál sem felst í að ná að ofan eru margir, en meðal lausnir eru; betri þjálfun til heilbrigðisstarfsfólks í upp-til-the-mínúta tækni (svo sem "omics" sem notuð eru í PM); annað hugarfari frá þeim sömu læknar sem gerir sjúklingi að taka þátt í umræðum og ákvarðanatöku á öllum stigum, stilling upp gögn samvinnufélög leyfa sjúklingum sem ekki aðeins aðgang að öllum persónulegum gögnum sínum á beiðni, en að gefa þeim yfirráðum yfir hver notar það, hvernig það er notað og hvenær, og; breytingar frá á hár - og að við er átt frá Evrópuþinginu og framkvæmdastjórn Evrópusambandsins - til að gera klínískar rannsóknir aðgengilegri og affordable meðferðir yfir landamæri veruleiki og ekki bara pípu-draumur.

Í 500 milljón borgari sterkt ESB 28 aðildarríkja starandi í hyldýpi samfélagi við öldrun þjóðarinnar sem mun óhjákvæmilega verða veikur á einhverju stigi, sem gefur sjúklingum aðgang að bestu mögulegu meðferð í boði í Evrópu er ekki bara siðferðislega mál, það er fjárhagslega einn líka.

Við erum, vonandi, að koma út úr niðursveiflu í efnahagslífinu sem hefur næstum lamað nokkur aðildarríki og að sjálfsögðu ofarlega á lista yfir aðhaldsaðgerðir hefur verið skammsýna, gagnvirka veltingin í heilbrigðisþjónustunni. Þetta er einkaleyfisvitleysa - ef sjúklingar fá betri fyrirbyggjandi og / eða betri áframhaldandi meðferð - með því að nota PM, til dæmis - er þeim ekki aðeins haldið frá dýrum sjúkrarúmum sem eru í meðferð hjá dýrum læknum sem nota dýrt búnað, heldur gætu margir í raun verið í vinnustaðurinn meðan á meðferð stendur og leggur þannig sitt af mörkum til hagkerfisins og greiðir í skattpottinn frekar en að tæma hann. Það er ekkert mál og heilbrigðisþjónusta aðildarríkja sérstaklega og ESB almennt þarf að sjá hvað starir þeim í andlitið.

Á öðru máli, ekki síður mikilvæg en nákvæmari ef sjúklingar geta raunverulega fá inn í klínískri rannsókn - og það eru hindranir til þessa að innihalda skort á upplýsingum um hvenær og hvar þeir eiga sér stað, erfitt að ná prufa miðju sem hægt er vera yfir landamæri eða jafnvel einfaldlega svæðisbundið og í sumum tilvikum, skortur á hæfi, ekki vegna þess að þeir passa ekki að prufa uppsetningu, en vegna þess að þeir geta ekki fengið aðgang að eigin læknisþjónustu þeirra gögn til að sanna hæfi sitt til prufa skipuleggjanda.

Fáðu

Löggjafa í ESB og einstakra aðildarríkja þurfa að vakna og lykta á kaffi. Stofnanir á borð við European Alliance for Persónuleg Medicine (EAPM) eru að berjast fyrir réttindum nútímans sjúklinga og þurfa að vera hlustað. Sjúklingar í dag eru fróður, svekktur og eftirspurn valdefling. Við munum ekki taka örlög okkar í leiðinni að feður okkar og grand-feður gerði. Hvers vegna ættum við þegar við vitum nóg um nýjar aðferðir og vísindi út og möguleika hennar?

Sjúklingar munu ekki lengur sætta hallæri af fjármögnun fyrir líf-sparnaður rannsóknir, munum við ekki lengur samþykkja patronisation með gamaldags læknar, munum við ekki lengur sætta sig við með-eignarhlut persónuupplýsinga sem við ættum að eiga, munum við ekki lengur samþykkja að fór út af umræðum og ákvarðanatöku og við munum ekki monger samþykkja sjúklinga okkar félaga óþörfu deyja gegnum skort á aðgangi að bestu meðferð vegna þess að þeir voru fæddir undir fölsku fána eða jafnvel undir röngum póstnúmer.

Bestu fáanlegu heilbrigðisþjónustu er rétt undir helstu kenningum ESB, ekki hluti af Win-einhverju, tapa-smá leik. Og eins og nútíma sjúklinga við að neita að spila heilbrigðisþjónustu happdrætti lengur.

Deildu þessari grein: