EAHP á sjaldgæfur sjúkdómur Dagur 2014: ALL Evrópulönd ættu að hafa sjaldgæfur sjúkdómur áætlun

Tilmæli Evrópuráðsins frá 2009 hvatti öll aðildarríki til að skilgreina og innleiða innlendar áætlanir til að bæta stöðu borgara sem búa við sjaldgæfan sjúkdóm í lok árs 2013. Hins vegar í byrjun árs 2014 aðeins 19 af 28 aðildarlöndum ESB hafa birt og deilt slíkum áætlunum.

Dr Frontini lýsti ástandinu sem „miður“ og hvatti þau heilbrigðiskerfi sem eftir væru til að gera fundinn með tilmælunum frá 2009 að forgangsröðun: „Sjúkrahúsapótek ætti að vera lykilþáttur í landsáætlunum um sjaldgæfan sjúkdóm, til dæmis til að tryggja skilvirka útskrift og tengi stjórnun lyfja og gera sjúklingum kleift að fá lyf sem eru útbúin sérstaklega - ásamt þeim upplýsingum sem þeir þurfa til að nota þau á áhrifaríkan hátt.

"Sjúkrahúsapótek er einnig lykilatriði í því að bæta samevrópskan þekkingargrunn rannsókna við sjaldgæfa sjúkdóma. Sjaldgæf sjúkdómsmeðferð og framkvæmd klínískra rannsókna eru lykilatriði í faglegri sérhæfingu okkar."

Þegar Frontini talaði víðar, bætti hann við: „Þemað fyrir sjaldgæfa sjúkdómsdaginn í ár, 'sameinast um betri umönnun ', er frábært mótíf fyrir það hvernig við þurfum að vinna saman til að veita betri umönnun sjaldgæfra sjúkdómssjúklinga. Það minnir á þörf heilbrigðisstarfsfólks til að vinna meira saman þvert á fræðigreinar og þörf Evrópuþjóða til að sameina auðlind og sérþekkingu í meðferð sjaldgæfra sjúkdóma.

„Ég vona að andi samstarfs milli innlendra heilbrigðiskerfa, sem var aðal í tilmælunum frá 2009, verði uppfyllt með því að hann verði að fullu gerður og frekari árangur náist þaðan.“

Deildu þessari grein: