#DataSharing: Við skulum byggja á þessum grunni #PersonalisedMedicine

Evrópska bandalagið fyrir sérsniðnar lækningar (EAPM) í Brussel leggur nú áherslu á vandamálin sem felast í miðlun lífsnauðsynlegra gagna, skrifar EAPM framkvæmdastjóri Denis Horgan.

Þessir upplýsingastraumar vaxa allan tímann - þess vegna hugtakið „Stór gögn“ - en það eru vandamál varðandi öflun, geymslu og miðlun upplýsingaöflunar, svo og augljós siðferðileg álitamál sem fjalla um friðhelgi einstaklingsins.

Hið fjögurra ára bandalag er víðtækt samtök hagsmunaaðila sem samanstanda af sjúklingum, vísindamönnum, vísindamönnum, fræðimönnum, heilbrigðisstarfsfólki, lög- og stefnumótandi aðilum og það sem er ljóst fyrir hópinn er að gögn fyrir læknisfræðilegar rannsóknir berast oft í flösku -háls vegna silo-hugarfars, samvirkni vandamála í nauðsynlegum upplýsingatæknimannvirkjum, trúnaðar áhyggjur lyfjafyrirtækja og lögfræðilegra jarðsprengna vegna réttinda einstaklinga til að stjórna upplýsingum.

EAPM telur að stórbætt samnýting gagna, samkvæmt öflugum reglum til verndar gjöfunum, sé nauðsynleg til að halda vísindum á ferðinni og bandalagið sé mjög varhugavert við að löggjafar loki dyrunum fyrir landamæri og svæðisbundna samstarfsaðila sem vilja skiptast á upplýsingum.

Vísindamenn hafa ávallt safnað, geymt og deilt gögnum við afar vel fylgst með og siðferðilegum aðstæðum og EAPM minnir löggjafana á að þetta er mjög frábrugðið fyrirtækjum eins og Google og Facebook sem nota persónulegar upplýsingar til að miða á auglýsinga- og tryggingafyrirtæki sem gera það sama til að móta persónulegar kröfur um stefnu .

Í þessum hraðskreiða nútíma heimi eru sjúklingar almennt áhugasamir um að deila eigin gögnum við vissar aðstæður þar sem þeir, alveg rétt samkvæmt bandalaginu, telja að þetta leiði til valdeflingar, í þeim skilningi að það geti aðstoðað við að finna lækningar og meðferðir fyrir þeirra eigin aðstæður sem og fyrir aðra sjúklinga sem fylgja munu.

Fáðu

Með tilkomu sérsniðinna lyfja, sem miða að því að veita réttum sjúklingi rétta meðferð á réttum tíma, er ný tækni (sérstaklega erfðafræðileg, myndgreind og ónæmismeðferðarlyf) að gera ráð fyrir tegund af sérhæfðum og markvissum meðferð sem er lokamarkmið með frumkvæðislæknisfrumkvæði Obama, forseta Bandaríkjanna, afhjúpað og skuldbundið sig í ávarpi sínu „Union of State“ árið 2015.

Ofan á þetta hefur upplýsingatækniiðnaðurinn verið fljótur að komast að verki, ekki aðeins í gegnum svokallaðan snjallan fatnað heldur með gagnasöfnun og túlkun í gegnum snjallsíma, úr og ofurtölvur (Apple Inc og Intel eru helstu dæmi um þessi þróun).

Það sem þetta allt saman, fræðilega að minnsta kosti, eru nýjar leiðir og tækifæri sem opnast til að gera okkur kleift að meðhöndla betur 500 milljónir hugsanlegra sjúklinga í 28 aðildarríkjum ESB.

EAPM og hagsmunaaðilar þess eru í fararbroddi þessarar ferðar niður nýja þjóðvegahraðbrautina en hjólin falla af ef gagnamiðlun fær ekki að vera aðalakstur.

Til að vera sanngjörn, í almennri persónuverndarreglugerð sinni (sem framkvæmdastjórn Evrópusambandsins ætlaði að efla og sameina persónuvernd fyrir einstaklinga innan ESB, en fjallaði einnig um útflutning persónuupplýsinga út á við), leitaði Evrópa, eftir öflugt hagsmunagæslu, leiða til að tryggja að reglurnar væru ekki aflabrögð og enn væri hægt að safna, geyma og deila læknisfræðilegum gögnum.

En einfalda staðreyndin er sú að ekki nóg af þessum lífsnauðsynlegu upplýsingum er að komast þangað sem þær þurfa að vera og framkvæmdastjórn Evrópusambandsins, þingið og raunar ráðið þurfa að taka á þessu máli með því að hvetja virkan til samstarfs meðal aðildarríkjanna, en samt vernda fjölbreytta borgara sem það táknar.

Deildu þessari grein: