Aðgangur, greining og uppgangur erfðafræðinnar efst á ráðstefnunni í Brussel

Hin árlega formennskuráðstefna European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) er í aðeins sex daga og þetta spennandi viðburðarrými selst hratt upp.  Viðburðurinn mun draga saman leiðandi sérfræðinga í persónulegri læknisfræði sem dregnir eru úr sjúklingahópum, greiðendum, heilbrigðisstarfsmönnum auk iðnaðar, vísinda, fræðimanna og rannsóknarfulltrúas, skrifar EAPM framkvæmdastjóri Dr. Denis Horgan.  

Forsætisráðstefna, 5. apríl

Ráðstefnan ber yfirskriftina: Ákvörðun leið fyrir bestu samþættingu aðgangs og greiningar fyrir alla og lýðheilsu erfðafræði.  

Betri notkun á auknum skilningi okkar á erfðamenginu er viðurkennt sem einn helsti áhrifaþáttur framtíðar umbóta í heilbrigðisþjónustu sem hluti af persónulegri læknisfræði og er nú þegar verið að beita í auknum mæli í venjubundinni klínískri vinnu. Til að skrá þig vinsamlegast Ýttu hér og til að skoða dagskrána, vinsamlegast smellið hér.

Raðgreining á öllu erfðaefni einstaklings, raðgreining í heilu erfðamengi, er að verða hagkvæmt og framkvæmanlegt próf til klínískrar notkunar og skapar öflugt úrræði til rannsókna.

Almennt séð hefur hinn stækkandi og mjög hraðvirki heimur erfðafræðinnar í heilbrigðisþjónustu opnað mörg ný tækifæri, en mat þarf að fara fram á hagkvæmni nýju tækninnar. Þetta verður einnig í sviðsljósinu á ráðstefnunni. Það er klárlega þörf á að veita verðmæti fyrir peninga í heilbrigðiskerfum sem eru lausir í peningum sem glíma við öldrun íbúa, takast á við nýja klíníska rannsóknafræði í kjölfar uppgötvunar á sífellt sjaldgæfari sjúkdómum og hrynja undir þunga. af mikilli aukningu á fylgisjúkdómum.

Hins vegar benda vísbendingar til þess að sjúkdómsgreiningum sé að aukast og batna með notkun sameindagreininga og annarra erfðafræðilegra byltinga, með kostnaði að lækka og vaxandi sjálfstraust, að öllum líkindum, eftir því sem almenningur verður meðvitaðri um möguleika á að bæta heilsu í þessu og eftirfarandi. kynslóðir.

Fáðu

Samt þarf heildarkostnaður enn að lækka enn frekar og koma þarf upp betri gagnasöfnun, geymslu og samnýtingu innviði. Á öðrum nótum eru áskoranir í því hvernig við söfnum og deilum stórum gögnum á siðferðilegan hátt í læknisfræðilegum tilgangi og tæknilegar áskoranir í því hvernig við geymum, flokkum og túlkum þau til hagsbóta fyrir sjúklinga ESB, en möguleikinn er augljós.

Í erfðafræðilegri læknisfræði eru hefðbundin fyrirmynd samþykkis og upplýsingastjórnunar ekki alltaf viðeigandi vegna þess að langvarandi munur á milli rannsókna og klínískrar umönnunar verður óskýr og vegna þess að erfðafræðileg gögn eru auðþekkjanleg.

Stefnumótunar- og löggjafaraðilar þurfa að vera í takt við þróunartækni í kringum erfðafræðileg gögn, ekki síst með því að aðildarríki þróa aðferðir til að fella samþykki inn í klíníska þjónustu sem hluta af samfélagssáttmála ESB.

Á meðan ættu ríkisstjórnir ESB að skoða vel innleiðingu almennu persónuverndarreglugerðarinnar til leiðbeiningar, lagalega og siðferðilega. Styrkja þarf snertifletið milli grunnrannsókna og klínískra rannsókna og fjármagna þær með skýrum hætti á sama tíma og menntun og færni í gagnavísindum þarf að auka verulega.

Hver fundur mun miða að því að móta áþreifanlegar stefnuspurningar sem tengjast því að lífga upp á niðurstöður ráðsins ESB frá Lúxemborg um aðgang sjúklinga að sérsniðnum lyfjum, áætlun um að sigra krabbamein, lyfjalöggjöf og heilbrigðisgagnarými ESB.

Til að skrá sig á viðburðinn 5. apríl, vinsamlegast Ýttu hér og til að skoða dagskrána, vinsamlegast smellið hér.

Klínískar rannsóknir

Meðan á kórónuveirufaraldrinum stóð hefur komið í ljós að fátækara fólk og kynþáttaminnihlutahópar hafa orðið fyrir óhóflegum áhrifum af COVID-19. Og Bretland vill að lönd Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar skrifi undir áætlun á Alþjóðaheilbrigðisþinginu í maí til að auka getu sína til að framkvæma nýstárlegar og skilvirkar klínískar rannsóknir. Áhrif Covid-19 heimsfaraldursins hóta að snúa við áratuga framförum í átt að jafnrétti kynjanna, samkvæmt alþjóðlegri rannsókn sem sýnir að konur hafa orðið fyrir mun harðari félagslega og efnahagslega en karlar.

Áður hafa rannsóknir á kynjamismuni sem tengjast kórónavírus beinst að beinum heilsufarsáhrifum kreppunnar. Það er til dæmis vel þekkt að um allan heim hafa karlar upplifað hærri tíðni Covid tilfella, sjúkrahúsinnlagnir og dauðsföll. Hins vegar, fram að þessu, hafa fáar rannsóknir kannað hvernig misrétti kynjanna hefur orðið fyrir áhrifum af mörgum óbeinum félagslegum og efnahagslegum áhrifum heimsfaraldursins.

Frávik í samskiptareglum klínískra rannsókna „óhjákvæmilegt“ fyrir rannsóknir í Úkraínu

Evrópskir eftirlitsaðilar vara við því að frávik klínískra rannsókna séu „óhjákvæmileg“ fyrir rannsóknir sem starfa í Úkraínu innan um rússnesku innrásina og fyrirtæki ættu að íhuga að vera sveigjanleg eins og þau hafa verið í COVID-19 heimsfaraldrinum til að halda mikilvægum rannsóknum gangandi. Ráðgjöf framkvæmdastjórnar Evrópusambandsins, Lyfjastofnunar Evrópu og forstöðumanna lyfjastofnana kemur í kjölfar þess að styrktaraðilar í Úkraínu eða nálægt ástandinu hafa beðið um leiðbeiningar varðandi rannsóknarskýrslur, skjöl, gagnasöfnun, frávik í samskiptareglum og hugsanleg áhrif sem vantar gögn gætu haft á aðferðafræði. Nýjar rannsóknir sýna að meira en 4% alþjóðlegra rannsókna hefur þurft að stöðva eða gera hlé vegna óstöðugleika á svæðinu. Nú síðast,

Alþingi ætlar að greiða atkvæði um lög um stafræna markaði í júlí

Evrópusambandið (ESB) mun brátt fá afhentar víðtækar nýjar reglur til að stjórna hegðun stærstu stafrænu kerfanna með langþráðum lögum um stafræna markaði (DMA). Eftir 15 mánaða ákafar samningaviðræður um breytingar á upphaflegu tillögunni náðu forsetar helstu stofnana ESB (þingsins, ráðsins og framkvæmdastjórnarinnar) pólitísku samkomulagi um endanlegan texta DMA þann 24. mars 2022. Lokaatkvæðagreiðslan er fyrirhugað er í júlí 2022, en gert er ráð fyrir að reglurnar taki gildi í október 2022.

Gert er ráð fyrir að tilnefndir hliðverðir þurfi að fara að því í byrjun árs 2024. DMA er flokkað sem eftirlitstæki og mun gilda samhliða samkeppnisreglum og öðrum framfylgdaraðgerðum á landsvísu. ESB er einnig að leggja lokahönd á nokkur önnur eftirlitsverkefni (lögin um stafræna þjónustu, gagnalögin og gervigreindarlögin). Fyrirtæki sem vilja starfa í Evrópu verða að vafra um sífellt flóknari regluvef og setja regluvörslu í forgang. Í „kapphlaupi um botninn“ gætu þessar reglur einnig sett hinn raunverulega alþjóðlega staðal fyrir tæknivettvang, þar sem önnur lögsagnarumdæmi leitast við að móta eigin stafrænar reglur að fordæmi ESB.

Atkvæði um CARE

Þingmenn Evrópuþingsins greiddu næstum einróma atkvæði í dag (31. mars) með tillögu framkvæmdastjórnarinnar um að gera reglurnar um samheldnistefnuna 2014-2020 sveigjanlegri og gera það auðveldara að endurúthluta tiltækum fjármunum til að bregðast við vaxandi þörfum þeirra sem flýja Úkraínu. Aðgerð Cohesion's for Refugees in Europe (CARE) mun hjálpa til við að ná meðal annars til aðgangs flóttamanna að tímabundinni gistingu, læknishjálp og mat og vatni. Síðan Rússar hófu innrás sína í Úkraínu 24. febrúar 24. febrúar hafa meira en 3.8 milljónir flóttamanna yfirgefið heimili sín í Úkraínu og haldið til annarra landa.

Þann 2. mars virkaði framkvæmdastjórn ESB tilskipunina um tímabundna vernd til að veita fólki sem flýr stríðið í Úkraínu skjóta og skilvirka aðstoð, að því er SchengenVisaInfo.com greinir frá. Samkvæmt þessari tilskipun fá allir sem flýja stríðið tímabundna vernd innan ESB sem þýðir að þeim er boðið dvalarleyfi, aðgang að menntun og vinnumarkaði. Úkraínskir ​​flóttamenn eiga rétt á tímabundinni vernd í hvaða ESB-ríki sem er ef flóttamenn frá Úkraínu hafa verið fastir búsettir í Úkraínu og hafa yfirgefið landið til að flýja stríðið frá 24. febrúar. Tímabundin vernd mun vara í að minnsta kosti eitt ár, að minnsta kosti til 4. mars 2023, en gæti verið framlengd eftir aðstæðum í Úkraínu.

Ef ástæðurnar fyrir því að veita tímabundna vernd halda áfram, fyrir úkraínska flóttamenn, verður tímabundin vernd framlengd sjálfkrafa um sex mánuði tvisvar, þ.e. til 4. mars 2024. Úkraínskir ​​ríkisborgarar eiga rétt á að ferðast frjálst innan sambandsins eftir að hafa fengið inngöngu á landsvæðið í ákveðinn tíma af 90 dögum.

WHO segir að alvarleiki COVID muni minnka með tímanum

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin gaf á miðvikudaginn (30. mars) út uppfærða áætlun fyrir COVID-19, þar sem settar eru fram þrjár mögulegar aðstæður fyrir hvernig heimsfaraldurinn mun þróast á þessu ári. „Miðað við það sem við vitum núna er líklegasta atburðarásin að COVID-19 vírusinn heldur áfram að þróast, en alvarleiki sjúkdómsins sem hann veldur minnkar með tímanum eftir því sem ónæmi eykst vegna bólusetningar og sýkingar,“ sagði Tedros Adhanom Ghebreyesus, framkvæmdastjóri. á kynningarfundi.

Hins vegar varaði yfirmaður WHO við því að reglubundnir toppar í tilfellum og dauðsföllum gætu komið fram þegar ónæmi minnkar, sem gæti þurft að auka reglulega fyrir viðkvæma íbúa. Þegar hann talaði um hinar tvær hugsanlegu aðstæðurnar sagði Tedros annaðhvort að vægari afbrigði myndu koma fram og örvun eða nýjar samsetningar bóluefna muni ekki vera nauðsynlegar, eða illvígara afbrigði muni koma fram og vernd gegn fyrri bólusetningu eða sýkingu muni minnka hratt.

Og það er allt frá EAPM í bili - mundu að þú getur skoðað EAPM viðburðinn á dagskrá lyfjalöggjafar hér og til að skrá þig, smelltu hér. Vertu öruggur og hafðu það gott og njóttu helgarinnar.

--

Dr. Denis Horgan, doktor, LLM, MSc, BCL

Framkvæmdastjóri EAPM,

Aðalritstjóri, lýðheilsugreiningar

EAPM, Avenue de l'Armee / Legerlaan 10,

1040 Brussel, Belgía

Sími: + 386 30 607 281

Vefsíða: www.euapm.eu

Um EAPM

Evrópubandalagið fyrir sérsniðnar lækningar sameinar helstu sérfræðinga í heilbrigðismálum í Evrópu og talsmenn sjúklinga til að bæta umönnun sjúklinga með því að flýta fyrir þróun, afhendingu og upptöku sérsniðinna lyfja og greiningar.

Það kallar á framkvæmdastjórn Evrópusambandsins, Evrópuþingið og aðildarríki ESB að hjálpa til við að bæta regluverkið svo að sjúklingar geti haft snemma aðgang að persónulegum lyfjum og þannig að rannsóknir séu auknar.

Deildu þessari grein: