#EAPM: Velti jafnvægi á heilbrigðisþjónustu með þekkingu sjúklinga

Þekking er máttur eða, ef um er að ræða sjúklinga, valdefling, skrifar European Alliance for Perso-nalised Medicine (EAPM) framkvæmdastjóri Denis Horgan.  Netfróðir sjúklingar krefjast þess að taka meira og meira þátt í eigin meðferðum, þó að sjálfsgreining um netið um allan heim geti leitt til villna og jafnvel „net-chondria“, sem augljóslega er hugsanlega skaðlegt.  

Þekking á vettvangi heilsugæslunnar hefur því aldrei verið mikilvægari fyrir sjúklinga. Almennt séð vita sjúklingar nú meira en nokkru sinni og krefjast oft þýðingarmikilla viðræðna við lækna sína, hjúkrunarfræðinga og skurðlækna. Vaxandi fjöldi sjúklingahópa og einstakir borgarar verða meðvitaðir um möguleika sameiginlegrar ákvörðunar og valdeflingar og þeir vilja fá sjúkdóma sína og meðferðarúrræði útskýrða á gagnsæjan, skiljanlegan en ekki verndarvænlegan hátt til að gera þeim kleift að taka þátt í samvinnu -Ákvarðanataka.

Þetta er eins og það á að vera. En það eru leiðir sem hægt er að bæta nýju valdeflinguna og það getur verið lykilatriði að fá upplýsingar þarna til sjúklinga. Það þarf að vera betra upplýsingaflæði um allt frá aðgengi að klínískum rannsóknum, aðferðum við eHealth, nýjum meðferðum sem geta verið viðeigandi, fylgni við lyf og stjórnun lífsstíls á sviðum eins og mataræði og hreyfingu, svo og hugsanleg morðingja eins og sígarettur, lyf og óhóflegt áfengi.

Vissulega reyna margar herferðir og hafa reynt að einbeita sér að menntun sjúklinga, en stuðningsnet fyrir sjúklinga sem reyna að fylgja einni eða neinni leið eru ekki alltaf fullnægjandi. Því miður, jafnvel á tímum sérsniðinna lækninga, hefur það komið í ljós að hvorki sjúklingar né heilbrigðisstarfsmenn vita almennilega nóg í hröðum heimi sem hrjáir vísindalegar byltingar, ekki síst í erfðafræði.

Hversu mikið vita sjúklingar raunverulega um mögulegan ávinning og auðvitað gildrur þess að erfðamengi þeirra er raðgreint til að greina líklega framtíðarsjúkdóma í forvarnarskyni, til dæmis? Reyndar, hversu mikið vita HCP raunverulega? Og að sjálfsögðu eru eftirlitsaðilar og stefnumótendur oft eftir að reyna að ná árangri þegar læknisfræðingur þróast á hrífandi hraða. (Um slík efni verður fjallað í kafla varðandi EAPM's Million European Genomes Alliance, eða MEGA, frumkvæði, á komandi ráðstefnu í Brussel og þinginu í Mílanó síðar á árinu.)

Reyndar spila stjórnmál á ESB og landsvísu stóran þátt í heilbrigðisþjónustu sem hluti af „félagslegum samningi“ okkar og ábyrgð gagnvart borgurunum. Þetta er stöðugt óháð því hvaða flokkur er við völd í hvaða aðildarríki sem er. Við munum ennþá þurfa þúsundir vel þjálfaðra lækna og að takast á við þá staðreynd að eftirlaun og heilbrigðiskerfi eru undir miklum þrýstingi vegna öldrunar íbúa Evrópu.

Stjórnmálamenn munu segja þér það, ef þú spyrð einhvern ríkisborgara, þá eru heilsa og heilbrigðisþjónusta ofarlega á baugi - og þegar við lifum lengur verður það meira mál, frekar en minna. Flest heilbrigðissvið eru áfram að mestu leyti hæfni aðildarríkja en vaxandi fjöldi hagsmunaaðila telur að Evrópusamband þar sem sérhver þjóð gerir hluti á annan hátt í heilbrigðiskerfi sínu sé ekki lengur gerlegt. Þrátt fyrir að hafa ekki áþreifanlegt umboð sem tekur til heilbrigðismála hefur ESB haft yfirgripsmikla heilbrigðisstefnu í tvo áratugi og það þarf að auka þetta og gera það núna. Evrópa stendur frammi fyrir alvarlegu vandamáli varðandi núverandi og framtíðar sjúklinga og það er greinilega kominn tími til aðgerða.

Fáðu

Til að byrja með er heilbrigðis-, rannsóknar-, lögfræði-, stefnumótunar- og reglugerðarskilyrði í augljósri þörf, að mati EAPM, að meiri áhersla sé lögð á heilsulæsi til að auka þekkingu og valdeflingu og þetta væri án efa kynnt betur með samræmdum hætti um allt ESB í heild. Það sem er lykilatriði eru samskipti milli HCP og sjúklings, byggð á þekkingu. Sannað hefur verið að þetta sparar peninga í fjárveitingum til heilbrigðismála og Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) hefur meðal annars kallað eftir stefnumótandi aðgerðum til að styrkja þær. Sjúklingar þurfa að vita að nútíma DNA próf geta til dæmis hent fyrirfram ýmsum líkum á meiriháttar veikindum hjá einstaklingi. Að því sögðu, auðvitað, vilja ekki allir vita að þeir geta haft meiri möguleika á að fá brjóstakrabbamein eða ristilkrabbamein en nágranni þeirra, eða að fjölskyldur þeirra gætu einnig þurft að vita.

Það eru hagnýt og siðferðileg sjónarmið og enn og aftur þarf sjúklingurinn að vera meðvitaður um þau. Þótt enn sé ekki ákjósanlegt er þessa dagana meiri meðákvörðun þar sem lífsstíll, vinna og persónulegar óskir koma við sögu, með vísbendingum sem sýna að efling heilsulæsis byggir upp þol einstaklinga og samfélags, hjálpar til við að takast á við misrétti í heilsu og bætir heilsu og vellíðan . Í meginatriðum verðum við að styrkja einstaklinginn til að taka heilbrigðari ákvarðanir, íhuga að hætta að dópast við áhættusamari hegðun og, hjá sjúklingum sem þegar eru greindir með sjúkdóm, koma á betri sjálfsstjórnun langvinnra sjúkdóma sem lenda í Evrópu harðlega eins og íbúar aldur. Það hefur verið sannað í rannsóknum að heilsulæsi er einnig mikilvægt form félagslegs fjármagns, það er eign fyrir einstaklinga og samfélög. Hátt læsishlutfall nýtist samfélögum þar sem læsari einstaklingar taka virkan þátt í efnahagslegri velmegun. Í þágu allra þarf greinilega að efla það betur.

Gleymum ekki að stjórnmálamenn, fjölmiðlar, borgaralegt samfélag og atvinnurekendur geta allir átt sinn þátt í því að auglýsa áskoranir heilsulæsis. Með internetinu og nútímatækni hefur sjúklingurinn og á skilið að eiga rétt á sem bestu umönnun. Og rétturinn til meðákvörðunar. Sjúklingar eru vissulega ekki sérfræðingar í læknisfræðilegum málum. En þeir eru algerir sérfræðingar um eigin lífsstíl. Sumir læknar (og jafnvel ríkisstjórnir) virðast enn ekki skilja það til fulls og það þarf að breytast. Því miður spyrja sjúklingar ekki alltaf réttu spurninganna og margir læknar eru ókomnir nema þeir séu sérstaklega spurðir. Þetta þarf líka að bæta. Að langmestu leyti eru sjúklingar langt frá því að vera heimskir. En þeir þurfa frekari upplýsingar um heilsufar og ESB og aðildarríkjum ber siðferðileg skylda til að veita þær.

Deildu þessari grein: