Gögn verndun: EUA hápunktur hugsanlega ógnun við rannsóknir

Árið 2012 lagði framkvæmdastjórn Evrópusambandsins til meiri háttar umbætur á lagaramma ESB um vernd persónuupplýsinga. Evrópskir háskólar sem stunda rannsóknir sem krefjast notkunar persónuupplýsinga verða fyrir áhrifum af fyrirhugaða persónuverndarreglugerð, sem nú er að fara í gegnum meðákvarðunarferlið. Búist er við að ráð Evrópusambandsins (aðildarríki) skilgreini afstöðu sína síðar á þessu ári.

Í gær yfirlýsingu er gerð grein fyrir afstöðu ESB til málsins fyrir fund dóms- og innanríkismálaráðs ESB, þar sem saman koma dóms- og innanríkisráðherrar frá aðildarríkjum ESB og á að fara fram í júní. Yfirlýsingin miðar að því að vekja athygli ráðherra viðstaddra á nauðsyn þess að halda jafnvægi á vernd einstakra gagna og framboði þeirra í vísindarannsóknum. Yfirlýsingin bendir á að Evrópusambandið deili áhyggjum og skoðunum fjölda rannsóknastofnana sem ekki eru viðskiptabundnar - eins og lýst er í yfirlýsingunni um Vefsíða Wellcome Trust - með tilliti til nokkurra breytinga LIBE-nefndarinnar á tillögu framkvæmdastjórnarinnar.

Í yfirlýsingu ESB er einnig bent á að „sumar af breytingum LIBE-nefndarinnar á þskj. 42. gr. 81 og gr. 83 setja takmarkanir sem ógnað vísindalegum framförum óviljandi “á ýmsum sviðum. Sem dæmi má nefna að á sviði félagsvísinda gætu takmarkanir haft áhrif á langtímanám og fjárfestingar og á sviði einstaklingsmiðaðra lækninga og sérsniðinna forvarnarlyfja gæti verulega gengið á virkni nauðsynlegra tækja.

Evrópusambandið bendir á að breytingar LIBE nefndarinnar myndu breyta getu til að geta stundað læknis- og heilsurannsóknir (81. gr.). Nákvæm réttaráhrif fyrirhugaðra breytinga fyrir vísindarannsóknir víðsvegar um Evrópu eru enn í óvissu en ófyrirséðar afleiðingar geta verið ansi stórkostlegar. Í yfirlýsingunni er einnig lögð áhersla á að hlutfallsleg vinnubrögð varðandi aukavinnslu gagna (6. gr. 4. tölul.) Og / eða alþjóðlegan gagnaflutning (42. gr.), Með viðeigandi ákvæðum um vernd, verði mikilvæg til að styðja við stórar fjárfestingar í Evrópu (til dæmis í lífbönkum).

Yfirlýsing Evrópusambandsins hvetur ráðherra til að samþykkja upphaflegu tillögu framkvæmdastjórnar Evrópusambandsins, sem hún bendir á var „samin til að mæta þörfum vísindarannsókna og höfðu hlutfallslegar leiðir til að vernda friðhelgi einstaklinga í heilbrigðis- og læknisrannsóknum“, og sérstaklega til að „halda efni 81. og 83. gr. eins og upphaflega var samið “. Hægt er að hlaða niður yfirlýsingunni um ESB hér.